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Pequeña de 5 años padece extraña enfermedad, casi única en el mundo

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Pequeña de 5 años padece extraña enfermedad, casi única en el mundo

Los requisitos para los potenciales donantes son tener entre 18 y 55 años, vivir en Chile y contar con buena salud.

Lulú tiene 5 años y desde muy pequeñita siempre ha tenido problemas en la piel, luego de pasar por muchos especialistas obtuvo el mismo diagnóstico, psoriasis. Sin embargo, hace poco menos de un año presentó, además, una candidiasis bucal (hongos), fue así como  sus padres decidieron ir a un inmunólogo.       

Después de varias consultas y exámenes genéticos llegaron a un diagnóstico mucho más preciso, el definitivo: inmunodeficiencia primaria por ganancia de función del gen stat 1, enfermedad que puede afectar al cerebro, pulmón y corazón, y de la cual hay solo cuatro casos diagnosticados en Chile.

A partir de ese momento a la familia Santos Rivera,  la vida les cambió por completo. Lulú, tuvo que ser hospitalizada para ver si había sufrido algún tipo de daño por el síndrome. Además, los médicos le contaron a la familia que el único tratamiento existente es un trasplante de células madre sanguíneas por medio de un donante de médula ósea en vida.

Al no contar con alguien compatible dentro de su familia, la búsqueda se amplió a registros de donantes no emparentados en DKMS. Esta es una organización internacional dedicada a buscar potenciales donantes de células madre sanguíneas para personas con enfermedades mortales a la sangre.

La mamá de Lulú se registró como potencial donante en la Fundación hace un par de años, “Lo hice en una campaña masiva que se hizo en Talca con la ilusión de devolverle la vida a una pequeñita que lamentablemente ya no está con nosotros, pero jamás pensé que iba a estar en los zapatos de su mamá”, explica Claudia.

Hoy Lulú vive una vida en cuarentena severa para no enfermarse, lo que hace que la opción de salir de su casa para ver amigos o familiares aun si no existiera la pandemia sería imposible. Pero en su casa sigue una vida normal con sus papás. A Lulú le encanta dibujar, pintar, crear historias y bailar. Sus papás la definen como súper matea y todos los días se levanta feliz para asistir a sus clases online.

Sin embargo, no se sabe cuándo podría sufrir alguna complicación. “Mi hija necesita encontrar a su gemelo genético lo antes posible y mientras más personas se registren en DKMS hay más posibilidades de que haga match con alguien. Por eso pido a quien pueda que se inscriba como potencial donante, cualquiera de nosotros nos podemos ver en la necesidad de una donación de células madre, hoy le tocó a mi hija”, agrega su mamá.

¿Cómo ser donante?

“Lulú nos necesita. Cualquiera de nosotros podría ser la única persona en el mundo capaz de darle una segunda oportunidad de vida. Mientras más personas se registren como posibles donantes, mayores son las probabilidades de encontrar a alguien compatible para Lulú y todos los pacientes alrededor del mundo que se encuentran en esta situación”, comenta Ignacia Pattillo, directora ejecutiva de la Fundación DKMS.

Los requisitos para los potenciales donantes son tener entre 18 y 55 años, vivir en Chile y contar con buena salud. Quienes cumplan y quieran registrarse deben ingresar a www.dkms.cl y seguir los pasos indicados en la página.

Una vez inscritos les avisarán si llegasen a ser compatibles con Lulú, si son el gemelo genético que la pequeña anda buscando. En caso de que no quedarán, se guardan en los registros que maneja la institución por si a futuro fueran compatibles con otra persona en la misma situación.

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